Arnold Schnittger aus Hamburg ist einer von 1,8 Millionen pflegender Männer in Deutschland. Der 73-Jährige pflegt nicht nur seinen Sohn Nico, sondern macht mit Aktionen immer wieder auf die prekäre Situation pflegender Angehöriger aufmerksam. Zudem ist er Initiator und Erbauer von Deutschlands erstem Inklusions-Hausboot „Huckleberry Finn“.
Hamburg-Moorfleet, Holzhafenufer 6, an Bord der „Huckleberry Finn“. Es ist Ebbe. Die Sonne scheint, Möwen kreischen und eine frische Brise weht. Nico sitzt im Hausboot gemütlich auf dem Sofa, strahlt fröhlich und kuschelt sich eng an seinen Papa. Dieser wuschelt ihm zärtlich durchs Haar. Beide genießen sichtlich diesen kleinen, innigen Glücksmoment in ihrem Alltag, der durch viel Liebe, Verständnis und Fürsorge, aber auch durch Herausforderungen geprägt ist.
Foto: Silke Bromm-Krieger
Nico ist 30 Jahre. Lange vermuteten Ärzte und Eltern, dass seine Behinderung durch einen Sauerstoffmangel unter der Geburt hervorgerufen worden sei. Man dachte an eine Zerebralparese aufgrund einer frühkindlichen Hirnschädigung. Im vergangenen Jahr stellte sich nach einer erneuten Untersuchung heraus, dass er das Angelman-Syndrom, kurz AS, hat. Es wird durch eine seltene genetische Veränderung verursacht und kann jeden treffen. Das AS tritt bei zirka einer von 15.000 Geburten auf und führt zu einer schweren Mehrfachbehinderung. Auffallend ist, dass die Betroffenen immer gut gelaunt aussehen, gern lachen, aber geistig, motorisch und sprachlich schwer eingeschränkt sind. In Deutschland leben etwa 5.000 Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Sie sind sehr soziale Persönlichkeiten, die bei entsprechender Therapie und Förderung im eigenen Tempo Lernfortschritte erzielen. „Ihr Leben lang sind sie jedoch auf Hilfe und Betreuung angewiesen“, betont Arnold Schnittger, der im Elternselbsthilfeverein „Angelman“ aktiv ist.
Fürsorge rund um die Uhr
Als Nico kleiner war, teilten er und Mutter Bärbel sich zunächst die Betreuung. Doch als Bärbel aus gesundheitlichen Gründen längere Zeit ausfiel, war es für Schnittger selbstverständlich, seinen Beruf als Fotograf an den Nagel zu hängen, um rund um die Uhr für seinen Sohn da zu sein. Ohne staatliche Sozialleistungen und Pflegegeld lief da natürlich nichts. Doch bei der Beantragung für sich und seinen Sohn und auch im weiteren Verlauf traten beim Umgang mit Ämtern, Behörden und Pflegekasse immer wieder kräftezehrende bürokratische Hürden und Widerstände auf, schmerzliche persönliche Erfahrungen inklusive. Rückblickend berichtet der engagierte Vater von etlichen Situationen, in denen er um sein Recht und die benötigte Hilfe habe kämpfen müssen. Stellvertretend sei hier nur ein Beispiel erwähnt. „Ich war 18 Stunden am Tag und in der Nacht mit der Pflege von Nico beschäftigt. Trotzdem forderte ein Sachbearbeiter, dass ich in den restlichen sechs Stunden, in denen Nico in der Schule war, eine weitere Arbeit aufnehmen sollte, um der Allgemeinheit nicht zur Last zu fallen“, erinnert er sich.
Foto: Silke Bromm-Krieger
Anstatt am System zu verzweifeln, ließ er nicht locker, erhob nicht nur für sich, sondern bald auch für alle pflegenden Eltern und Angehörigen seine Stimme. „Es kann doch nicht sein, dass ein pflegender Angehöriger nur deshalb zum Sozialfall wird, weil er sich um seinen pflegebedürftigen Angehörigen kümmert und ihm so das Heim erspart.“ Um Öffentlichkeit und Politik für das Thema zu sensibilisieren, unternimmt Schnittger von Zeit zu Zeit Wanderungen quer durchs Land mit und ohne Nico, die durch eine Berichterstattung in den Medien begleitet werden. In dieser Mission ist er ebenfalls mit dem Rad unterwegs.
Protestmarsch im Rollstuhl
Auf seinen Touren spricht er vor Ort bei Bürgermeistern und Verantwortlichen vor, setzt sich für mehr Anerkennung, Wertschätzung und eine bessere Unterstützung für Pflegende ein. Er will wachrütteln, ein sichtbares Zeichen setzen für mehr soziale Wärme, mehr Toleranz und mehr Verständnis gegenüber Menschen, die Angehörige pflegen. „Unter dem Motto ‚Inwendig warm‘ unternahmen Nico und ich auch schon einen Protestmarsch von Flensburg bis zum Bodensee. Fast 1.100 Kilometer legten wir dabei zurück“, erzählt Schnittger. Über diese Reise und das Leben als pflegender Vater schrieb er später das beeindruckende Buch „Ich berühr den Himmel – Im Rollstuhl durch Deutschland“.
Mittlerweile ist er im Rentenalter. Über die Jahre ist es ihm gelungen, ein starkes Netzwerk und einen Unterstützerkreis aufzubauen. Ebenfalls erfuhr er Solidarität und Anerkennung. So gab es liebe Menschen, die durch Spenden halfen, dass Nico eine Delfintherapie machen konnte. Für sein herausragendes soziales Engagement wurde der Aktivist 2021 mit dem Umwelt- und Sozialpreis des Regionalausschusses Kerngebiet Wandsbek und mit dem Annemarie-Dose-Preis des Hamburger Senats ausgezeichnet.
Schnittger und Nicos Mutter Bärbel (70) wohnen jeweils im Westen und Osten Hamburgs. Heute kümmern sie sich abwechselnd oder gemeinsam um Nicos Pflege. Gedanken machen sich die beiden, was in Zukunft sein wird, wenn sie sich aus Altersgründen nicht mehr selbst um ihn werden kümmern können.
Nicos Farm
Im Jahr 2008 gründete Schnittger deshalb den gemeinnützigen Verein Nicos Farm, dessen Vorsitzender er ist. Mit seinen Mitstreitern möchte er ein innovatives Wohnprojekt für rund 20 Familien realisieren. In diesem Modellprojekt sollen Kinder mit Behinderung erst mit, und später im Erwachsenenalter auch ohne die Eltern im vertrauten Umfeld in einem eigenen Wohnbereich leben und nach ihren Möglichkeiten wirken können.
Die Umsetzung seines Herzensprojekts gestaltet sich aber mühevoller als gedacht. „Wir suchen noch dringend Investoren und ein geeignetes Grundstück, auf dem wir willkommen sind“, so Schnittger. Bis dahin wird er nicht müde, unter dem Dach von Nicos Farm weitere Projekte anzuschieben. Hier kommt nun „Huckleberry Finn“, kurz „Hucky“, ins Spiel, Deutschlands erstes Inklusions-Hausboot. Ausschließlich mit Spenden und ehrenamtlichen Unterstützern gelang es dem begeisterten Hochseesegler und Diplom-Segellehrer, es vor knapp drei Jahren zu bauen. „Auf dem Hausboot schenken wir Kindern mit Behinderung und ihren Eltern sowie anderen pflegenden Angehörigen Entspannung, Erholung und besondere Erlebnisse“, stellt er heraus. Zudem komme die „Hucky“ für kulturelle Veranstaltungen, Aktionen und Kinderprojekte zum Einsatz.
Foto: Nicos Farm
So bietet Schnittger dort Workshops rund um den Wassersport für Kinder aus prekären Lebensverhältnissen an. Wenn gewünscht, kann das barrierefreie Hausboot ebenfalls für Ausflüge auf Fahrt gehen. „Den Wind in den Haaren zu spüren, den Geruch von Watt und Meer wahrzunehmen, Gemeinschaft und Zusammenhalt zu erleben, all das ist für unsere großen und kleinen Gäste eine wertvolle Erfahrung und Bereicherung“, freut er sich und hofft auf weitere Spenden. Allein „Huckys“ Liegeplatz und Versicherungen schlagen jährlich mit 4.000 € zu Buche.
Was Arnold Schnittger in den vergangenen Jahrzehnten auf die Beine gestellt hat, ist beachtlich. Für ihn ist das Kümmern zur Berufung geworden. Da sei zum Abschluss die Frage gestattet, was ihn antreibt, woher er seine Kraft dafür nimmt. Er wirft seinem Sohn einen liebevollen Blick zu und sagt: „Ich möchte die Welt ein bisschen besser machen. Davon profitiert auch Nico. Wenn ich ihn ansehe, spüre ich, wie viel Glückseligkeit und Liebe von ihm zurückkommt und welche Lebensfreude er ausstrahlt. Dafür lohnt sich alles.“ Weitere Infos unter nicosfarm.de
Literatur
Nico und Arnold Schnittger: „Ich berühr den Himmel – Im Rollstuhl durch Deutschland“, Bookmundo Verlag, 15 €, ISBN: 978-9-403730-88-2
Arnold Schnittger gibt Einblick in das Leben als pflegender Vater und erzählt von seinem Protestmarsch, der ihn und Nico von Flensburg bis zum Bodensee führte.
Info
Laut Pflegestatistik wurden 2023 in Deutschland 4,9 Millionen Menschen zu Hause versorgt, das heißt sechs von sieben pflegebedürftigen Menschen. Für über 3,1 Millionen von ihnen übernahmen Angehörige allein die Pflege. „Pflegende Angehörige sind eine tragende Säule der Versorgung pflegebedürftiger Menschen in Deutschland. Ohne sie würde sich die aktuelle Pflegekrise schon heute gravierender für pflegebedürftige Menschen auswirken“, so das Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP), eine unabhängige, gemeinnützige Stiftung. Menschen, die pflegen, sind dabei deutlich häufiger von Armut bedroht als Nichtpflegende. Viele reduzieren ihre Arbeitszeit oder geben den Beruf ganz auf – mit dramatischen finanziellen Auswirkungen bis hin zur Altersarmut. Pflegende Haushalte sind auch häufiger Empfänger von staatlichen Sozialleistungen. Das bestätigt eine vom größten Sozialverband Deutschlands, dem VdK, in Auftrag gegebene Studie des Deutschen Instituts für Wirtschaftsforschung Berlin (DIW) aus dem Jahr 2023. Der VdK fordert daher unter anderem ein Pflegegehalt für pflegende Angehörige. sbk




